Pieter Wisse
Zieners daargelaten valt een concrete maatschappelijke ontwikkeling onmogelijk vooraf te benoemen. Dat gebeurt vaak zelfs pas achteraf. Maar soms lukt het iets eerder, dus onderweg. Iemand vindt ergens blijkbaar allerlei gebeurtenissen herleidbaar tot een thema. Eenmaal voorzien van een etiket, krijgt zo’n thema nog verdere werkingskracht toegedicht. En als het etiket aansprekend genoeg is, voilá, een heuse maatschappelijke ontwikkeling. Wat begint als hypothese, kunnen ervaring en onderzoek aannemelijk(er) maken. Oh ja, niet te vergeten door ruime aandacht, pure aandacht.
Zo beschouwd is ook het zgn. elektronisch patiëntdossier niets nieuws (meer). Digitale technologie wordt allang alsmaar uitgebreider toegepast in de zorg, van administratie tot en met, precies, directe zorghandelingen. Een stap die nu ‘onderweg’ is, betreft verdere mogelijkheden voor integratie. Inderdaad bestaat verspreide, zorggerelateerde informatie over een persoon inmiddels vergaand elektronisch. Het gaat er vervolgens om die informatie voortaan sámengevoegd te presenteren. Met andere woorden, van allerlei verbijzonderde patiëntdossiers naar hèt enkelvoudige, allesomvattende patiëntdossier.
De ontwikkeling náár het geïntegreerde patiëntdossier in digitale vorm is dus volop gaande. Met de ondertitel risico’s van het elektronisch patiëntendossier wijdt Karin Spaink er haar boekje Medische Geheimen (Nijgh & Van Ditmar / XS4ALL, 2005) aan. Mijn beoordeling leid ik graag in met een passage afkomstig van Spainks eigen website (www.xs4all.nl/~kspaink) waarmee zij haar werkwijze toelicht:
Give me a brainbreaker, a couple of good books or papers on the subject plus three months, and I will come up with an essay that bites or seduces you, and that will give you a few ideas that you never thought of before.
Zou het zo gegaan zijn? Met het onderschrift “april-juli 2005” bevestigt Spaink dat ze (ook) aan deze publicatie min of meer drie maanden werkte.
Ik vind het prima om Medische Geheimen met pakweg vierenzestig tekstpagina’s een pamflet te noemen. Vlot leesbaar. Maar het blijft een vlakke analyse, nauwelijks een aanklacht. De kritiek is braaf, vlak. Tenslotte luidt Spainks aanbeveling slechts “om de invoering van elektronische dossiers rustig en stapsgewijs te laten verlopen.”
Dat is mager, zeker omdat Spaink in de loop van haar tekst wel degelijk diverse punten opsomt waaromheen verband ontbreekt. Terecht suggereert zij dat het elektronische patiëntdossier — het kan me niet schelen wat eventueel volgens de nieuwste spellingregels ‘moet,’ maar in de samenstelling met dossier in deze betekenis houd ik patiënt op enkelvoud — tot vergaarbegrip verworden is. Die andere ontwikkeling, en die, en ook die enzovoort, allemaal gaan ze lukken dankzij het nieuwe vergaardossier. Van de weeromstuit groeit de kans explosief dat helemaal niets meer lukt. Zij heeft gewoon gelijk. Wat Spaink vergeet te vermelden is dat zulk falen geen probleem hoeft te vormen voor betrokken politici en bestuurders. Ik spits toe, geen politiek probleem. Zij willen er niet de schuld van krijgen, dat is alles. Het alom inroepen van de zegeningen van het elektronisch patiëntdossier is daarom vooral het afschuiven van politieke aansprakelijkheid. Ook vergeet Spaink erop te wijzen dat weliswaar niet alles tegelijk kan veranderen, maar dat er natuurlijk wel een samenhangend ontwerp moet zijn. Dat is voor dit veelomvattend thema stellig een voortschrijdend ontwerp. Waar het gedurende het totale veranderingsproces principieel om gaat is expliciete nadruk op samenhang, stelselmatigheid. Spaink is echter duidelijk geen informatiekundig ontwerper, zodat haar de noodzaak ontgaat van systematisch kader voor het geleidelijk veranderingsproces. Wat zij wèl rapporteert, wakkert overigens het vermoeden aan dat het relevante, voldoende samenhangend ontwerpkader nog ontbreekt bij verantwoordelijke uitvoerders.
Wat ik dus ook mis bij Spaink is synthese in haar analyse. Want het is juist de integratie die kwalitatieve veranderingen op maatschappelijke schaal inhoudt. Het ene dossier belooft immers emancipatie van allerlei partijen, inclusief de hoofdpersoon. Nota bene, belóóft. Maar voor wie dat gelooft, of op z’n minst dat risico niet wil nemen, veranderen sociale verhoudingen dus navenant en dat zijn altijd machtsverhoudingen. Dergelijk inzicht maakt Spainks finale aanbeveling zelfs gratuit; als er ooit al beweging in komt, verloopt zo’n complexe ontwikkeling per definitie geleidelijk (wat óók het vervolg op elke bekende revolutie illustreert). Het risico van een overhaaste ontwikkeling is er domweg niet. Daarvoor zijn er altijd, neutraal opgemerkt, voldoende conservatieve deelnemers aan het maatschappelijk verkeer.
De risico’s die er wel degelijk zijn, hebben veeleer betrekking op ontkenning van reële verhoudingen. En naar wie ik dan steeds tevergeefs zoek in de risicoanalyse, bijvoorbeeld ook weer in Medische Geheimen, zijn de verzekeringsfondsen respectievelijk –bedrijven. Daar is de facto reeds veel macht gebundeld. Wat liberalisering heet, pakt dan voorspelbaar averechts uit. Nee, het gaat maatschappelijk helemaal niet om onderlinge concurrentie van verzekeringsbedrijven. Het gaat daarentegen om hun positie ten opzichte van de verzekerde, respectievelijk de zorgverlener. De ‘ontwikkeling’ naar zgn. managed care resulteert in onevenredige stijging van indirecte kosten, met de praktijk in de Verenigde Staten als huiveringwekkend voorbeeld. Wat kosten betreft trekt de verzekerde per saldo aan het langste eind, met als gevolg dat eventueel bijverzekeren voor menig burger zelfs onhaalbaar kostbaar is. Daar komt bij, waar Spaink trouwens op wijst, dat marktwerking op gespannen voet staat met informatieve integratie. Over machtsverhoudingen gesproken, met specifieke informatie is immers concurrentiepositie in het geding. Zolang de overheid regie voert over het elektronisch patiëntdossier, moet dat daarentegen opgaan in primair zorg-als-nutsvoorziening. Anders is evenwicht onbereikbaar.
Er zijn andere syntheses denkbaar die eventueel wel stroken met marktwerking, bijvoorbeeld met de verzekerde persoon als regisseur van een eigen elektronisch dossier. Bekend als digitale kluis, kreeg de overheid enkele jaren geleden het advies om voor burgers zo’n dossier te faciliteren (cie. Snellen, GBA in de toekomst, 2001). Als onderdeel van de zgn. elektronische overheid komt er inderdaad een praktische aanzet. Ligt het nu niet voor de hand om het elektronisch patiëntdossier daarmee, precies, te integreren? Nee, niet meteen met één enkele, kolossale veranderstap. Maar wèl meteen systematisch, dus als ontwerpkader voor geleidelijke veranderingen. De wezenlijke beheersvragen zijn gelijk. Bijvoorbeeld, vertrouwt de overheid (lees ook: de medicus) haar burger (lees ook: haar patiënt) eigenlijk wel met informatie waarvan haar handelingen afhankelijk zijn? Antwoord: nee. Of, mag de burger/patiënt alle informatie zelfs maar inzien? Opnieuw: nee. De traditionele reactie is om de burger/patiënt dan maar helemaal niets aan zeggenschap over resp. handelingsbevoegdheid voor informatie te ‘geven.’ Dat is echter spoedig een onhoudbaar standpunt, gelet op ontwikkelingen waarvan de Nederlandse overheid ook maar vooral lijdend voorwerp is. Daarvoor is het Internet de populaire noemer. Het komt neer op alom aanwezige mogelijkheden voor communicatie. Daartegen zou de overheid van een open samenleving een wal opwerpen? Hoelang misschien? Dat moet dus ooit anders, met noodzakelijkerwijs vernetwerkt informatiebeheer, dito proces(verloop)coördinatie, proactieve autorisatie, proportionele identiteitstelling (authenticatie) van àlle deelnemers aan een bepaalde ‘elektronisch gemedieerde’ interactie, reactieve controlesporen enzovoort. Het is volkomen waar dat het serieuze werk aan zelfs maar de digitale infrastructuur daarvoor nog maar nauwelijks is gestart (min. van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, Op weg naar de elektronische overheid, 2004). Internationale ontwikkelingen laat ik hier maar even helemaal buiten beschouwing, inclusief het heersende onbegrip dat een onvoorspelbaar gevarieerd informatiestèlsel innovatie van conceptuele modellering vergt (zie elders mijn publicaties over metapatroon, semiotiek en dergelijke).
Eerder noemde ik Spaink braaf in haar kritiek. Laat ik bekennen dat ik niet doorkreeg aan wie zij de waarschuwing over risico’s richt. Wie weet vindt zij zichzelf streng, bijvoorbeeld voor zorgverleners of de overheid. Ikzelf raak in elk geval niet extra ongerust. Waarschijnlijk komt dat, omdat ik al veel òngeruster ben over gebrekkige synthese dan zij. Verder geeft Spaink niet duidelijk aan wat ik, inderdaad een lezer, er volgens haar lijn praktisch aan kan doen. Zoals zij de ontwikkeling schetst, krijg ik als zomaar een burger de indruk dat die onvermijdelijk over ons heen komt. Nogmaals, aan advies om tussen de rails zachtjes “alstublieft wat vaart minderen” te zeggen, terwijl de sneltrein op honderd meter genaderd is, heb ik weinig.
Het kan zijn, dat Spaink de juiste snaar treft van enkele spraakmakende politici en bestuurders. Ik hoop zeer dat zij daarin slaagt. Dat helpt. Het effect is echter vluchtig, wanneer het daar blijft bij een oprisping, ook nog eens beperkt tot ongerustheid over vermeend snelle invoering van het elektronisch patiëntdossier.
Welke structurele benadering is vereist? Dat integrale patiëntdossier moet nodig gezien worden in omvattende maatschappelijke ontwikkeling. Daarin oefent de manier waarop wij digitale technologie — willen — toepassen mede invloed uit op de verhoudingen tussen maatschappelijke partijen. In plaats van een robuust uitgangspunt, nota bene, staat daardoor ook integratie principieel ter discussie. Dat valt niet per decreet kort te sluiten, niet meer. Daar moeten we in maatschappelijke ontwikkeling samen doorheen. Welke informatie is potentieel vergaarbaar? Aan wie is toegestaan welk gedeelte te bekijken, te wijzigen? Verder betreffen verschuivende verhoudingen ook zeker niet uitsluitend risico’s, want de risico’s voor de één zijn vaak kansen voor een ànder. De inzet van veranderende betrekkelijkheid verklaart waarom de overheid optreedt. In haar boekje wijst Spaink op belangrijke aandachtspunten voor overheidscoördinatie, maar “ideas that you never thought of before” herken ik nergens.
Omdat ik Medische Geheimen een pamflet noem, moet ik natuurlijk ook weer niet teveel zeuren. Maar omdat ik juist het uitdagende idee vind ontbreken, raak ik gauw afgeleid. Bijvoorbeeld, over meteen de allereerste zin wil ik toch iets kwijt. Spaink zet qua besmettingsgevaar de vergelijking aan tussen enerzijds, zeg maar, biologische bacteriën, anderzijds computervirussen. Zo luidt haar aanhef: “Als er één ding is dat ziekenhuizen vrezen, is het een uitbraak van resistente bacteriën.” Mijn reflex is twijfel aan solidariteit. Een vriendin van mijn moeder liep in een ziekenhuis een infectie op waaraan zij stierf. Dus, wie heeft het allerhoogste rècht op vrees? Spaink wekt echter de schijn niet voor de mens, maar voor het instituut te kiezen. Zo bedoelt ze het stellig niet, wat hier en daar ook later wel blijkt, maar die start vind ik ronduit ongelukkig. En met de allerlaatste zin gebeurt het trouwens weer. Daar stelt Spaink dat “het EPD tot een nachtmerrie voor zorgverleners en patiënten” kan uitpakken. De krachtterm nachtmerrie vind ik, opnieuw, toch vooral op de patiënten van toepassing. Waarom plaatst ze zorgverleners vóór patiënten, wat neerkomt op erbóven? Een simpele redactieslag had meer bijval verzekerd. Vooral als de boodschap wat mager is, moet retoriek meer doen. Zo werkt het alweer op de allereerste (tekst)pagina storend — okee, op mij — dat Spaink de periode tussen 4 oktober 2004 en 4 maart 2005 tot “op de kop af een half jaar” bestempelt. Ik begrijp die nadruk daar al helemaal niet, maar goed, dan moet het in elk geval kloppen. (Oplossing: vijf maanden.)
Heb ik op mijn beurt een aanbeveling? Spaink is zeker ‘on to something.’ Haar boodschap is echter nog te flauw om effect te sorteren. Zij zou er geen drie maanden, maar eens drie jaren grondig aan moeten besteden. Ze heeft echt alle tijd, want wat zij met haar pamflet al onderstreept is dat de besluitvorming over invoering onrealistisch is. Het tempo, resultaat enzovoort kunnen nooit aan zulke verwachtingen voldoen. Het elektronisch patiëntdossier komt er geheid op een nader te bepalen geïntegreerde(re) manier, maar dat gebeurt naar mijn indruk zelfs nog langzamer dan zij nu meent.
Of werkelijk het niet sneller kan? Ja, véél sneller zelfs. Daarvoor biedt erkenning van reële afhankelijkheden de sleutel. Dat vergt echter, zoals voor elke complexe opgave, voldoende besef van aparte machteloosheid, dus inzet voor samenwerking enzovoort. Dat is nogal wat.
3 oktober 2005, webeditie 2005 © Pieter Wisse