Oorspronkelijk verschenen in: Digitaal Bestuur, 30 oktober 2008.

 

 

Uw stemdossier

Olf Kinkhorst en Pieter Wisse

Veronderstel dat u lid bent van een Tweede Kamerfractie. Op de agenda staat de begroting voor volksgezondheid. Het elektronisch patiëntendossier, kortweg bekend als EPD, vormt een forse begrotingspost. Even opletten, nu moet u stemmen! Nederland kijkt mee: bent u vóór, of tégen?

U kunt natuurlijk zeggen, daar hebben we onze fractiespecialist voor. Kortom, u hoort ook voor het EPD wel weer wat er van u wordt verwacht. Maar voordat u de hoofdelijke stem uitbrengt waarvoor uzelf verantwoordelijk bent en blijft, leest u hier hopelijk mee dat het allemaal niet zo eenvoudig ligt.

Op het gevaar af dat u het misschien zelfs beledigend vindt dat wij over woordspelling beginnen, maar wie weet zit u daardoor meteen al op een verkeerd spoor. Vraag: Over hoeveel mensen bevat het elektronisch patiëntendossier medische informatie? Wie als antwoord prompt “een heleboel, want er staat toch patiëntèn” geeft, zou inderdaad niet eens mogen stemmen, maar heeft tegelijk niet eens helemaal ongelijk. De ene mens kan ziek zijn, respectievelijk zich ziek voelen door allerlei oorzaken … waaronder gedragingen door àndere mensen. Omdat het intermenselijke relaties betreft, werkt het ook vaak de andere kant op. Staan die mensen allemaal bij elkaar in de dossiers geregistreerd?

Oh, moeten we niet zo moeilijk doen? Vindt u dat wij het anders op ons geweten hebben dat iemand doodgaat, terwijl haar leven met een elektronisch patiëntendossier gered zou zijn? Dat lijkt een sterk argument, maar is feitelijk onzindelijk. De schaal waarop een voorziening zoals het elektronisch patiëntendossier mikt, is maatschappelijk. Het is leuk geprobeerd om daarvoor met zo’n geïndividualiseerde illustratie aandacht te vragen. En misschien komt die aandacht er anders ook niet, zeker niet door het televisiejournaal. Dat biedt echter niet de geringste aanzet tot reële afweging die het sociale bereik verlangt. Want zo kunnen wij bijvoorbeeld vragen: Wilt u er schuld aan zijn dat daar een kind doodgereden wordt, omdat er geen stoplicht staat?

Politiek gaat vroeg of laat over appels òf peren. Tja, anders was het ook geen politiek, nietwaar? Zolang aardgas rijkelijk stroomt uit Nederlandse bellen, kunnen we voor het zgn algemeen belang x appels èn y peren verbruiken. Wacht eens even, de lucht verandert chemisch, de zeespiegel stijgt, groeiende jeugdwerkloosheid … Zonder idee van samenhang zijn verantwoorde keuzes onmogelijk te maken. Versimpeling door emotionele reductie is verleidelijk, zeg tegenwoordig maar gerust journalistiek dwingend. Maar feitelijk leidt uitvergroting van één enkel geval tot ernstige vertekening, met alle voorspelbare mislukkingen van dien.
Zo kunnen we al in dit stadium ook het EPD als klassieke mislukking uittekenen. Want de effecten waarmee het gepropageerd is, zijn evenzovele mythen. Voor stuksgewijze ontmaskering, zie Bewusteloos op straat en ander ongemak door één van de auteurs. Dergelijke uitblijvende effecten zijn trouwens nog tot daar aan toe. Hetzelfde geldt voor strikt financiële verspilling; een beetje inflatie extra, zolang als het kan een overboeking tussen aardgasfondsen en we staan weer quitte.
Maar het EDP zoals gepland komt er zelfs nooit , zoals eerder o.a. voormalig huisarts W.J. Jongejan keurig uitlegde (zie Het EPD als luchtkasteel). Het kàn er nog wat ruimer beschouwd nooit komen, omdat het evenwichtige maatschappelijke relaties en processen zou hinderen. De grootste schade door de verwoede pogingen tot realisatie bestaat intussen uit ontwrichting van zulk, nota bene, vertrouwensevenwicht.

Meent u dat het helemaal zo’n vaart niet loopt? In eerste aanleg gaat het inderdaad om een medicatie-, respectievelijk waarneemdossier. Die zijn echter voorzien als integrale onderdelen van het totale patiëntendossier met landelijke dekking. De landelijke invoering van zulke deeldossiers is overwegend informatietechnisch georiënteerd zoals ook het Onderzoek Landelijke Invoering Elektronisch Medicatie Dossier (EMD) en het Waarneem Dossier Huisartsen (WDH) van september 2007 in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport bevestigt.
Zo’n stelselmatige belemmering voor het ene EPD is de marktwerking in de zorg. Zorgverleners zijn dus mede tot elkaars openlijke concurrenten verklaard. Hun onderlinge vertrouwen vermindert daardoor, zachtjes uitgedrukt, Wie meent nu wèrkelijk dat concurrenten zonder voorbehoud informatie delen waarop zij èlk hun concurrentievoordeel baseren? Oh, vindt u dat hun beroepsethiek borgt dat zorgverleners onbeschroomd aan het EPD mééregistreren? Dat is naïef.
A propos: medische ethiek, daarbij gaat het primair om gedrag in de, precies, onmiddellijke vertrouwensrelatie tussen de ene mens als patiënt en de andere mens als zorgverlener. Voor hun relatie is duurzaamheid kenmerkend. Zorg is geen zgn commodity; u wìlt er ook helemaal niet voor shoppen. Dat neemt niet weg dat ook die vertrouwensrelatie verstoord kan raken. Of dat nu een markt heet of niet, maar het is natuurlijk goed dat een mens de vrijheid heeft van keuze van zorgverlener. Maar wees nu eerlijk. Als u om die reden van zorgverlener wisselt, moet die zich volgens u veel aantrekken van wat uw vorige, zeg maar even, arts in uw EPD noteerde? Juist niet, toch! Maar soms weer wèl! Het hangt er altijd maar vanaf wat optimaal is; u moet op z’n minst verantwoord kunnen méékiezen wat er gebeurt … met uzèlf.

Die keuzevrijheid kan trouwens tegenvallen. Als er al een markt is, bestaat die voor de verzekeraars van ziektekosten. Zo beschouwd verwordt het EPD gauw tot het verlengde van uw polisdossier. In de handen van een verzekeraar krijgt die informatie tegelijk allerlei andere toepassingen. Nee, vindt u, gebeurt dat niet omdat verzekeraars natuurlijk ook een beroepscode kennen? Hoe naïef kunt u zijn?
Omdat de verwarring over de gewijzigde verhoudingen tussen zorgverleners en verzekeraars zoveel stof doet opwaaien, dreigt de hoofdpersoon helemaal aan het zicht onttrokken te raken. Om wie gaat het eigenlijk? Wie betáált de zorg (waarbij het er, nota bene, voor zorgverleners, respectievelijk verzekeraars helemaal niet toe doet dat pèr persoon de kosten redelijk genivelleerd zijn door een solidariteitsmechanisme)?

Goed, de hoofdpersoon is steeds een mens als patiënt. Als persoonsinformatie is ook medische informatie over hemzelf … zijn eigendom (waarvoor hij dus zelfs — is er nu een markt, of niet? — betaald heeft). Nu is het inderdaad maar de vraag of de patiënt in kwestie ook de volledige beschikking moet hebben over ‘zijn’ medische informatie.

Moet het daar niet ten principale over gaan? Dat maakt onmiddellijk duidelijk dat allerlei andere partijen onmogelijk over één kam zijn te scheren wat betreft hùn eventuele beschikkings- en/of gebruikrechten over ùw persoonsinformatie.
Van oudsher zijn dergelijke gevarieerde bevoegdheden gevestigd. Gelet op het vertrouwenskarakter van juist zorgrelaties laat zich dat aardig met een porseleinkast vergelijken. Het ene EPD gaat daar als een olifant doorheen.

In plaats van die kast grondig te verwoesten moeten we haar, klopt, zorgvuldig onderhouden en beheren. Met ‘persoonsinformatie is persoonseigendom’ als uitgangspunt moeten we daarom juist de verfijning van beschikking annex gebruik opvoeren. Er bestáát productief géén aparte informatieverzameling waarop het etiket EPD past. Daarentegen heeft allereerst de patiënt zèlf en hebben tevens geautoriseerde zorgverleners en andere betrokkenen selectief toegang tot persoonsinformatie.

Nogmaals, de crux is dat de patiënt meer de regie krijgt. Hij moet zelf vergaand gebruik van ‘zijn’ informatie kunnen bepalen, ook in het geval van verstrekking aan de verzekering. De patiënt moet kunnen zien wie er allemaal toegang hebben gekregen tot zijn medische gegevens, of hij moet zelf actief die toegang verlenen. Dat laatste is de beste garantie waarop nu bijvoorbeeld Google Health inspeelt. Natuurlijk, verzekeraars willen hun risico’s schatten. Daarvoor moet de informatie redelijk blijven kloppen, wat echter een illusie blijft volgens de opzet die vertrouwensrelaties niet alleen ontkent, maar zelfs schaadt.

Wie het woord dossier niet kwijt wil, mag wat ons betreft beweren dat elke betrokken partij beschikt over een virtueel dossier. Op die manier werkt het trouwens inmiddels in de (maatschappelijke) sector van de sociale zekerheid.
In die, vooruit, zeg maar virtuele opzet verdwijnt ook het afbakeningsprobleem dat ònoplosbaar door de hardnekkige dossiermode in regering en volksvertegenwoordiging ontstaat. Want het is in absolute zin onmogelijk om de grens te bepalen tussen, bijvoorbeeld, het patiëntendossier en het leerdossier en het kinddossier enzovoort, enzovoort. Oh ja, eerst nog even medicatie- en waarneemdossier. Zulke dossiers zijn allemaal contraproductief zolang ze feitelijk als evenzovele geïsoleerde voorzieningen gelden. Daarentegen moet relevante informatie selectief uit verspreide bronnen verzamelbaar zijn, steeds naar een concrete behoefte in samenhang met dito bevoegdheid. Dat vergt als stelselmatige voorziening autorisatie die afhankelijk is van taken en verantwoordelijkheden. Zulke specifiek ingestelde autorisatie is de onlosmakelijke keerzijde van een dossier als virtuele informatieverzameling. Overigens is dat qua spelling wel weer handig gedaan, leerdossier. Anders was het leerlingendossier geweest, met weer alle verwarring van dien. Misschien is ziekdossier een idee?

Wat vinden wij concreet beschouwd wèl een goed idee? Zo is een (virtueel) lokaal/regionaal waarneemdossier voor huisartsen zinvol, zo niet noodzakelijk. Iedereen kan in het weekeinde ziek worden. U kunt dan vrijwel zeker uw eigen dokter niet bellen. Maar welke informatie krijgt de vervanger beschikbaar? Over uw griepje in 1984? Wat relevant is, hangt er maar weer vanaf en vergt onderhoud. Daar bent uzelf in overleg met uw huisarts echter direct bij, zodat zo’n waarneemdossier wel goed komt.
Verder? Expliciet samenhangende informatievoorziening binnen een ziekenhuis(-groep) heeft enorme voordelen en lost de vele communicatieproblemen op waar ze daadwerkelijk optreden. Dankzij (betekenis-)standaarden kan de ene zorgverlener beter begrijpen wat een andere registreerde. Een medisch persoonsdossier per ziekenhuis zorgt ervoor dat dáár papier verdwijnt. Vervolgens kan dergelijke informatie tevens voor een zorgverlener elders beschikbaar zijn, maar daarvoor moet de regie dus grotendeels bij de patiënt in kwestie berusten.
Alweer minder belangrijk is een (virtueel) medicatiedossier. Dat biedt feitelijk slechts voordeel voor chronisch zieken, respectievelijk veelgebruikers van medicijnen. Zolang zij echter bij hun eigen arts blijven, is er ook zonder zo’n informatieverzameling niet zo heel veel aan de hand. Wanneer zo iemand buiten het bereik van zijn arts onverhoopt in de problemen komt, kan zoiets als een kettinkje andere zorgverleners opmerkzaam maken op een eventuele levensbedreigende allergie of chronische ziekte. Die maatregel kost bijna niets en werkt ook nog eens wereldwijd dankzij gestandaardiseerde indicatie.
Over informatievoorziening over maatschappelijke thema’s in het algemeen en over een patiënt meer in het bijzonder kunnen we hier in kort bestek nooit uitputtend zijn. Wij rekenen er echter op dat u inmiddels inziet dat het ene elektronisch patiëntendossier een schijnoplossing is, die geheid het vertrouwenskarakter van de diverse zorgrelaties ondermijnt. Laat u zich aub evenwichtig nader informeren. Een verantwoorde, geïnformeerde stem staat prima in uw stemdossier.

 

ps
Kijkt u ook nog op Bewusteloos op straat en ander ongemak door Olf Kinkhorst? Behalve ontmaskering van effectmythen staan daar verdere overwegingen over het EPD vermeld.

 

 

30 oktober 2008, webeditie © Olf Kinkhorst en Pieter Wisse